Globalisierung ::

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Internationale Zusammenarbeit

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Internationale Zusammenarbeit mir verschiedenen Organisationen

STXBP1 Foundation hat Partnerschaften mit mehreren Organisationen geschlossen, um die STXBP1 Forschung voranzutreiben:

1. CITIZEN
Die STXBP1 Foundation ist eine Partnerschaft mit Ciitizen eingegangen, um eine neue naturgeschichtliche Studie für STXBP1 zu entwickeln.
Erfahren Sie mehr: Citizen Natural History Study

2. ORCA
Die Duke University und COMBINEDBrain haben eine FDA-Förderung für ein Instrument zur Messung der Kommunikationsfähigkeit erhalten haben, das sogenannte Observer-Reported Communication Ability (ORCA) Measure.
STXBP1 ist eines der ersten Mitglieder von COMBINEDBrain, das die ORCA-Skala verwendet.
Erfahren Sie mehr: ORCA

3. EURORDIS
Die STXBP1 Foundation wurde als assoziiertes Mitglied von EURORDIS aufgenommen.
Erfahren Sie mehr: Eurordis

4.RARE X
Der gemeinsame Austausch von Patienteninformationen bei der Suche nach einer Heilung für STXBP1-Erkrankungen und andere seltene Krankheiten ist äußerst wichtig.
Die STXBP1 Foundation arbeitet mit RARE-X zusammen, um ein Datenerfassungsprogramm für die Familien aufzubauen.
Eine Teilnahme an diesem Datenerfassungsprogramm trägt dazu bei, die Forschung und Entwicklung neuer Medikamente, Geräte und anderer Therapien zu beschleunigen.
Erfahren Sie mehr; RARE-X STXBP1 Disorders Data Collection Program