Elternperspektiven :: "Du bist besonders und geliebt, weil du bist wie du bist"

Familiengeschichten

Eine STXBP1 Diagnose ist ein Schock für die Familie. Das ganze Leben ändert ganz plötzlich: Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Therapien, Medikamenten ausprobieren und noch vieles mehr.

Auf der Webseite des STXBP1 Vereins können Sie die bewegten Geschichten einiger Familien lesen:
Familiengeschichten aus Deutschland

Auch die STXBP1 Foundation Webseite hat einen Bereich für Familiengeschichten eröffnet. Dort gibt es eine wöchentliche Serie, die einen STX'er und seine Familie in den Mittelpunkt stellt, genannt STX Strong Sundays. Die bewegten Geschichten finden Sie auf "STX Strong Sundays (Englisch):
Familiengeschichten aus Amerika
In einem kurzen Dokumentarfilm werden einige amerikanische Familien vorgestellt. Sie sind stolz darauf ihre Erfahrungen mit der STXBP1 Gemeinschaft zu teilen. Weitere Filme können auf dem Disorder Channel angeschaut werden. Übersetzungsmöglichkeiten bietet die "English Version" der Webseite: Dokumentarfilm

Von der Delphintherapie bis zur Flucht aus der Ukraine
Voller Hoffnung reist die Familie Zuzkovicova aus der Slowakei nach Odessa in der Ukraine.
Die bewegte Geschichte finden Sie als pdf-Datei auf Deutsch und Englisch:
Von der Delphintherapie zur Flucht aus Odessa

Die Geschichte der Emma Rose - USA, geb. am 26.8.2008
Emma Rose wurde am 26. August 2008 geboren. Erst am 18. Dezember 2013 erhielt die Familie die STXBP1 Diagnose, nach 5 ½ Jahren des Suchens nach der Ursache für Emmas Epilepsie und weitere Entwicklungsstörungen − Eine Diagnose, die das Leben einer Familie komplett verändert.

Emma Rose leidet an Epilepsie. Lesen Sie die bewegte Geschichte der Emma Rose, eine Geschichte (auf Englisch), die beispielhaft für fast alle etwa 1227 STX-kids auf der Welt steht − ein langer Weg des Kampfes in eine ungewissene Zufunft der Familien, die alle auf die Entdeckung der Forschung, einer Therapie für das STXBP1 Syndrom, hoffen.

Um die Privatsphäre der Familie zu schützen, müssen Sie sich zum Lesen dieser Geschichte mit Ihrer E−Mail Adresse anmelden:

Emma Roses Website

(platzierter Link mit Genehmigung der Familie Clatterbuck − STXBP1 Foundation)

Emma Rose auf STXBP1 Foundation