Elternperspektiven - STXBP1 Kinder sind besonders und geliebt

Eine STXBP1 Diagnose ist ein Schock für die Familie. Das ganze Leben ändert ganz plötzlich: Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Therapien, Medikamenten ausprobieren und noch vieles mehr.

Auf der Webseite des STXBP1 Vereins können Sie die bewegten Geschichten einiger Familien lesen:
Familiengeschichten aus Deutschland

Auch die STXBP1 Foundation Webseite hat einen Bereich für Familiengeschichten eröffnet. Dort gibt es eine wöchentliche Serie, die einen STX'er und seine Familie in den Mittelpunkt stellt, genannt STX Strong Sundays. Die bewegten Geschichten finden Sie auf "STX Strong Sundays (Englisch):
Familiengeschichten aus Amerika
In einem kurzen Dokumentarfilm werden einige amerikanische Familien vorgestellt. Sie sind stolz darauf ihre Erfahrungen mit der STXBP1 Gemeinschaft zu teilen. Weitere Filme können auf dem Disorder Channel angeschaut werden. Übersetzungsmöglichkeiten bietet die "English Version" der Webseite: Dokumentarfilm

Von der Delphintherapie bis zur Flucht aus der Ukraine
Voller Hoffnung reist die Familie Zuzkovicova aus der Slowakei nach Odessa in der Ukraine.
Die bewegte Geschichte finden Sie als pdf-Datei auf Deutsch und Englisch:
Von der Delphintherapie zur Flucht aus Odessa

"Wenn eine Genmutation zwei Leben bestimmt"
Folgende Reportage begleitet eine Familie, in der zwei Kinder mit einer STXBP1-Diagnose, ihren Alltag prägen. Sie thematisiert den Weg zur Diagnose, täglichen Herausforderungen, Unterstützungssysteme, Erfolge und die bedingungslose Liebe, die die Familie zusammenhät. Ziel ist es, Einblicke in eine oft unsichtbare Lebensrealität zu geben und einen Raum für Verständnis, Respekt, Inklusion und Hoffnung zu schaffen.
Die Familie steht täglich vor besonderen Herausforderungen, aber auch vor Momenten, die von Liebe, Zusammenhalt, Hoffnung und Glaube geprägt sind. In dieser Reportage geht es um den Alltag der Familie und welche Hoffnungen, Ängste und Träume die Eltern und die Geschwister miteinander im Glauben teilen.
Der Artikel wurde von Leana Kubitzki, Redakteurin des edit.Magazin (Journalistisches Online-Magazin der Hochschule der Medien in Stuttgart) geschrieben.
Link zur Reportage "Wenn eine Genmutation zwei Leben bestimmt":
Wenn eine Genmutation zwei Leben bestimmt
Zur Reportage

Die Geschichte der Emma Rose - USA, geb. am 26.8.2008
Emma Rose wurde am 26. August 2008 geboren. Erst am 18. Dezember 2013 erhielt die Familie die STXBP1 Diagnose, nach 5 ½ Jahren des Suchens nach der Ursache für Emmas Epilepsie und weitere Entwicklungsstörungen − Eine Diagnose, die das Leben einer Familie komplett verändert.
Emma leidet an Epilepsie. Lesen Sie die bewegte Geschichte der Emma Rose, eine Geschichte (auf Englisch), die beispielhaft für fast alle etwa 1387 STX-kids auf der Welt steht − ein langer Weg des Kampfes in eine ungewissene Zufunft der Familien, die alle auf die Entdeckung der Forschung, einer Therapie für das STXBP1 Syndrom, hoffen.
Um die Privatsphäre der Familie zu schützen, müssen Sie sich zum Lesen dieser Geschichte mit Ihrer E−Mail Adresse anmelden:
Emma Roses Website

(platzierter Link mit Genehmigung der Familie Clatterbuck − STXBP1 Foundation )
Emma Rose auf STXBP1 Foundation