Die Geschichte der Emma Rose - USA ::

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Emma Rose, geb. am 26.8.2008

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Emma Rose wurde am 26. August 2008 geboren. Erst am 18. Dezember 2013 erhielt die Familie die STXBP1 Diagnose, nach 5 ½ Jahren des Suchens nach der Ursache für Emmas Epilepsie und weitere Entwicklungsstörungen − Eine Diagnose, die das Leben einer Familie komplett verändert.

Lesen Sie die bewegte Geschichte der Emma Rose, eine Geschichte (auf Englisch), die beispielhaft für fast alle etwa 300 STX-kids auf der Welt steht − ein langer Weg des Kampfes in eine ungewissene Zufunft der Familien, die alle auf die Entdeckung der Forschung, einer Therapie für das STXBP1 Syndrom, hoffen.

Um die Privatsphäre der Familie zu schützen, müssen Sie sich mit Ihrer E−Mail Adresse anmelden:

Emma Roses Website

(platzierter Link mit Genehmigung der Familie Clatterbuck − STXBP1 Foundation)

(Urheberrecht: Es ist strengstens untersagt, das Foto und/oder den Text zu downloaden, zu kopieren oder zu veröffentlichen!)


 

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