Es gibt 35 STXBP1 Kinder in Deutschland ::

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Elena, 05.05.2004 - 15.05.2020


Die Erinnerung ist das einzige Paradies aus welchem wir nicht vertrieben werden können.
(Quelle: Jean Paul, Die unsichtbare Loge, 1793)

Zu Ehren unserer süßen Elena (Elli) Ramnialis (2004-2020), die plötzlich im Schlaf verstorben ist, bittet die STXBP1-Community Sie um eine Spende an "Elli's Smile Fund" zur Unterstützung der Forschung STXBP1 Disorders.
Hier können Sie spenden: "Elli's Smile Fund"

Elena

Geschrieben von Elenas Familie:

Unsere geliebte Tochter Elli ist am 15. Mai 2020 verstorben. Elli wurde am 5. Mai 2004 in Friedrichshafen geboren. Sie hatte eine seltene Mutation eines Gens namens STXBP1. Trotzdem war Elli immer glücklich, voller Freude und wusste, wie man das Leben genießt. Obwohl sie nur wenige Worte artikulieren konnte, war sie immer in der Lage, ihre Gefühle und auch ihre Wünsche nicht nur ihrer Familie, sondern der gesamten Umgebung, in der sie lebte, zu vermitteln.

Als die wenigen Wörter oder die Gebärdensprache, die sie benutzte, nicht ausreichten, um mit uns zu sprechen, drückte sie sich mit ihren schönen blauen Augen und ihrem Lächeln aus.

Elli liebte alle Arten von Musik, sie konnte den ganzen Tag tanzen. Wenn das Wetter es erlaubte, verbrachte sie Zeit entweder auf ihrer Schaukel im Garten oder in ihrem E-Bike und winkte und lächelte allen zu, die sie traf. Und ein guter Tag für Elli endete immer mit einer großen Portion Eis!

Elli hat uns in ihrem kurzen Leben so viele Dinge über Werte, Toleranz, Akzeptanz und Freude beigebracht. Da unser Leben von Ellis Bedürfnissen geprägt war, stehen wir jetzt vor einer großen Leere und einem großen Verlust und vermissen sie mehr, als Worte ausdrücken können.

Wir danken Ihnen allen für Ihre Spende an den "Elli's Smile Fund", der Sie bei der Suche nach einem Heilmittel für STXBP1-Erkrankungen unterstützt und anderen Kindern und Familien hilft.

Sonja & Christos

 

Video der Filmakademie Baden-Württemberg GmbH:

Elli ist 14 Jahre alt und leidet unter einer seltenen Genkrankheit. Gerade einmal 300 Menschen weltweit haben STXBP1. Elli kann nicht sprechen und ist auf dem geistigen Level eines Kleinkinds. Sie braucht permanent Betreuung. Als Elli auf die Welt gekommen ist, hat von dem Problem aber noch keiner gewusst. Wie ist ihre Familie mit dem Schicksalsschlag umgegangen? Wie hat ihr Mutter Sonja die Nachricht verkraftet: meine Tochter hat eine Behinderung? Juliane Sauter hat 10 Jahre lang neben Elli gewohnt und sie nun in einem Porträt begleitet.

CREDITS
CREW:
Regie: Juliane Sauter
Bildgestaltung/Kamera: Maximilian Schubert
Filmmusik: Simon Kärcher-Drössler
Produktion: Filmakademie Baden-Württemberg GmbH
CAST:
Elena und Lorena
Link zum Video: Elena in 2018

 

(Bild und Text veröffentlicht mit Genehmigung der Eltern.)(Grafik erstellt von und veröffentlicht mit Genehmigung von Miri Skubski)

(Urheberrecht: Es ist strengstens untersagt, das Foto und/oder den Text zu downloaden, zu kopieren oder zu veröffentlichen!)



 

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