Vom 2. Oktober bis 5. Oktober 2025 treffen sich die deutschen STXBP1 Familien zum zweiten Mal im Rhön Park Aktiv Resort in Hausen-Rhön. Das Ziel des Familientreffens ist es neue Kontakte zwischen den betroffenen Familien aufzubauen.
Anmeldung bis zum 9. Februar 2025.



(Credit Grafik und Foto: STXBP1-ev.de)

Familientreffen im Rhön Park Aktiv Resort in Hausen-Rhön 2023

Vom 29. September bis 1. Oktober 2023 trafen sich die deutschen STXBP1 Familien zum ersten Mal. Das Ziel eines Familientreffens ist es Kontakte zwischen den betroffenen Familien aufzubauen. Der Informationsaustausch soll gefördert werden. Mehrere Familien reisten aus ganz Deutschland an.

 

(Credit Grafik und Foto: STXBP1-ev.de)

Erstes STXBP1 Familientreffen in Deutschland
Endlich war es am 29. September 2023 soweit, nach Monaten langen Vorbereitungen des STXBP1 e.V.
Am 29. September fuhren 21 STXBP1 Familien für einen Aufenthalt von 3 Tagen bis zu 8 Stunden mit dem Auto zum ersten deutschen STXBP1 Familientreffen in dem Rhön Park Hotel – Aktiv Resort in Hausen-Roth.

    

Was ein Wochenende.
Die meisten Familien kannten sich nur von der Whatsapp Gruppe und hatten sich noch nie live getroffen. Es war ein ganz besonderes Wochenende. Der persönliche Erfahrungsaustausch mit der STXBP1-RD-Krankheit, der auf diese Weise möglich wurde, war für alle ein ganz besonderes Erlebnis.

Das gemeinsame Frühstück, Mittag- und Abendessen ermöglichten viele intensive Gespräche.

    

Für Entspannung war für alle gesorgt: ein Bowlingabend für Eltern und Geschwisterkinder, gemeinsame Spaziergänge durch die schöne, erholsame Rhönlandschaft, fröhliche, lachende STXers mit Geschwistern in ihren Vereins-T-Shirts mit dem niedlichen Löwen im Rollstuhl und Hasen, spielerischer Spaß auf dem Trampolin oder der Rutsche im Indoor- oder Outdoor-Bereich des Hotels, nicht zu vergessen der Spaß im Schwimmbad und bei der Kinderdisco am Letzten Abend.

    

Bemerkenswert war die Beobachtung, wie die STXer miteinander kommunizierten. Ein 4-Jähriger stand vor einem 11-Jährigen im Rollstuhl und sie sahen sich lange und vertieft in die Augen. Ein anderer STXer streichelte zärtlich das Gesicht eines kleinen STXer-Mitkämpfers. Dann krabbelte der kleine Robber durch den Raum und fand es aufregend, im Kreis um einen kleinen Jungen zu krabbeln, der lachend auf dem Boden saß.

Fröhliche, glückliche, lachende, nonverbale STXBP1-Kinder, die keine Worte brauchen, um sich mitzuteilen, sondern sich mit Mimik, Körperberührung, Augenkontakt und Körpergesten unterhalten können. Eine wertvolle Erfahrung für die Eltern und ein Grund für den Verein, in Zukunft mehrere solche Familientreffen mit Spenden zu ermöglichen.

Dankbar für die Spenden und das gelungene Wochenende machten sich die 21 Familien am 1. Oktober 2024 wieder auf den langen Heimweg, mit viel Erfahrung im Gepäck, in der Hoffnung, sich bald wieder treffen zu können.

(Credit Fotos Eltern des STXBP1 e.V.)

English Version:

First STXBP1 Family Meeting in Germany

Finally, it was on 29 September 2024 so far, after months of long preparations of the STXBP1 e.V..

On September 29th, 21 STXBP1 families drove for a stay of 3 days up to 8 hours by car to the first German STXBP1 family meeting in the Rhön Park Hotel - Aktiv Resort in Hausen-Roth.

What a weekend.
Most of the families only knew each other from the WhatsApp group and had never met live. It was a very special weekend. The personal exchange of experiences with the STXBP1-RD disease, which became possible in this way, was a very special experience for everyone.

The common breakfast, lunch and dinner allowed many intensive conversations.

Relaxation was provided for everyone: a bowling evening for parents and siblings, walks together through the beautiful, relaxing Rhön landscape, happy, laughing STXers with siblings in their club T-shirts with the cute lion in the wheelchair and rabbit, playful fun on the trampoline or slide in the indoor or outdoor area of the hotel, not to forget the fun in the swimming pool and at the children's disco on the last evening.

It was remarkable to observe how the STXers communicated with each other. A 4-year-old stood in front of an 11-year-old in a wheelchair and they looked into each other's eyes for a long time, engrossed. Another STXer tenderly stroked the face of a little STXer fellow. Then the little robber, he crawled around the room, finding it exciting to crawl in circles around a little boy who was sitting on the floor, laughing.

Happy, joyful, laughing, non-verbal STXBP1 children who don't need words to communicate but can converse with facial expressions, body touch, eye contact and body gestures. A valuable experience for the parents and a reason for the association to facilitate several such family meetings in the future with donations.

Thankful for the donations and the successful weekend, the 21 families set off again on the long journey home on October 1, 2024, with a lot of experience in their luggage, hoping to meet again soon.