STXBP1 Meeting FDA und AES ::

Außergewöhnliche Ereignisse für STXBP1 Forschung und Familien

Auf der diesjährige Jahrestagung der American Epilepsy Society (AES) im Dezember 2023 kamen über 5000 Teilnehmer, wie z. B. Epilepsie-Experten zusammen.
Wichtige STXBP1-Highlights waren mehrere Projekte:
- das STXBP1-Mausmodell bei UCB Pharma, das wichtig ist für die Entwicklung von Biomarkern
- die STXBP1 ENGAGE-Studie
- die Studie über entwicklungsbedingte Enzephalopathien, vorgestellt von Mathieu Milh aus Frankreich
- der Vergleich der EEGs von STX-Patienten mit normalen Kontrollpersonen von Peter Galer vom Children's Hospital of Philadelphia

AES23 Programm

Am 20. Oktober 2023 organisierte die STXBP1-Stiftung ein erstes Externally-Led Patient-Focused Drug Development Meeting (EL-PFDD)mit der FDA, um die Perspektive von Patienten mit STXBP1-bezogenen Erkrankungen vorzustellen. Ziel war es, die FDA und andere Interessengruppen über die Herausforderungen, mit denen STXBP1-Patienten und Familien leben, zu informieren.

Weitere Infos auf der Webseite der STXBP1-Stiftung:

STXBP1 Meeting mit der FDA