Großeltern Treff

Viele Großeltern setzen sich dafür ein, ein Heilmittel für ihre Enkelkinder zu finden. Die Großeltern kommen von überall her, von Deutschland, Kalifornien und Nwe York, usw.
STXBP1 kennt keine Grenzen. Daher hatte Helen son Rigby, selber Grroßmutter enes STXBP1 Kindes, die Idee, eine "Grands Society" zu gründen,

um zusammenzuarbeiten,

um das Bewußsein für die STXBP1 Krankheit zu verbreiten,

um sich gegenseitig zu unterstützen,

um schließlich dabei zu helfen, Geldmittel zu sammeln, damit die Forschung ein Heilmittel für die Kinder finden kann.

Das erste Treffen der Großeltern fand online mit Zoom am 19. September 2021 statt.

Falls Sie Großeltern eines STXBP1 Kindes sind und am "Coffee Hour" (auf Englisch) teilnehmen wollen, melden Sie sich an unter der Email Adresse in "Kontakt".