Großeltern Treff

Viele Großeltern setzen sich dafür ein, ein Heilmittel für ihre Enkelkinder zu finden. Die Großeltern kommen von überall her, von Deutschland, Kalifornien und New York, usw.
STXBP1 kennt keine Grenzen. Daher hatte Helen son Rigby, selber Grroßmutter enes STXBP1 Kindes, die Idee, eine "Grands Society" zu gründen,

um zusammenzuarbeiten,

um das Bewußsein für die STXBP1 Krankheit zu verbreiten,

um sich gegenseitig zu unterstützen,

um schließlich dabei zu helfen, Geldmittel zu sammeln, damit die Forschung ein Heilmittel für die Kinder finden kann.

Das erste Treffen der Großeltern fand online mit Zoom am 19. September 2021 statt.

Falls Sie Großeltern eines STXBP1 Kindes sind und am "Coffee Hour" (auf Englisch) teilnehmen wollen, melden Sie sich an hier an:
The Grands Society

Marks Quinlan, der Executive Director von STXBP1 Foundation, organisiert Treffen der Grands Society.
Das erste Treffen fand am Dienstag, dem 25. November, um 10:00 Uhr PT / 13:00 Uhr ET über Zoom statt.

Dieses Treffen bat eine wunderbare Gelegenheit, sich kennenzulernen, sich darüber auszutauschen, was jeden von den Großeltern dazu inspiriert hat, sich zu engagieren, und eine gemeinsame Vision dafür zu entwickeln, wie Großeltern innerhalb der STXBP1-Gemeinschaft einen bedeutenden Unterschied bewirken können.
Gemeinsam werden in der Zukunft Möglichkeiten erkundet, wie die Grands Society Familien unterstützen, das Bewusstsein schärfen und zu Forschungs- und Spendeninitiativen beitragen kann, die unseren Kindern einer Heilung näher bringen.
Der Zoom-Link wurde den Großeltern per Mail zugeschickt.