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Vereinsprojekte und Workshops

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Projekte und Workshops

Der STXBP1 Verein bietet regelmäßig Workshops an. Alle sechs Monate findet ein monatliches Online–Zoom–Treffen für Eltern mit einem Kinderarzt aus Heidelberg statt.
Jeden Monat gibt es außerdem ein Zoom–Treffen mit interressierten Eltern, um ihre Probleme zu besprechen.
Der Verein sammelt während des STXBP1 Awareness Month im September Spenden für die STXBP1–Forschung. Am Tag der Seltenen Krankheiten im Februar beteiligt sich der Verein an der jährlich vom Verein Syngap1 Elternhilfe e. V. organisierten Rare Diseases Run.

Siehe auch: Für Eltern: Awareness Month und Rare Diseases Day.