Normale Lebensqualität?

Die Lebensqualität von Familien, die ein Kind mit erheblichem Pflegebedarf betreuen, umfasst Gesundheit, Finanzen, Lebensbedingungen und Sicherheit, soziale Teilhabe, Freizeit und psychisches Wohlbefinden. Die Pflegebelastung führt oft zu einem hohen täglichen Pflegebedarf, finanzieller Belastung, eingeschränkter sozialer Interaktion, Schlafstörungen und anhaltendem Stress, was sich langfristig auf die Lebenszufriedenheit und die Familiendynamik auswirken kann. Der Alltag ist häufig geprägt von komplexen zeitlichen Anforderungen, angespannten Beziehungen und Sorgen um die eigene Gesundheit und Zukunftspläne, wobei die Pflegeaufgaben über Jahre hinweg bestehen bleiben und eine erhebliche physische und emotionale Belastung darstellen.

Finanzielle Auswirkungen ergeben sich aus notwendigen Anpassungen der Wohnung und des Wohnumfelds – wie barrierefreier Zugang, Badezimmerrenovierungen, Treppenlifte oder Aufzüge – sowie aus wiederholten, oft langwierigen Anträgen auf Pflegedienste und Hilfsmittel. Der Zugang zu angemessenen Pflege- und Entlastungsdiensten ist nach wie vor ungleich verteilt, was zu sozialer Isolation und Abhängigkeit von informellen Netzwerken für Betreuung und Unterstützung beiträgt. In einigen Fällen führt die Notwendigkeit, mit herausfordernden Verhaltensweisen oder medizinischen Bedürfnissen umzugehen, zu Situationen, in denen die soziale Teilhabe eingeschränkt ist und externe Unterstützung unregelmäßig oder schwer zu bekommen ist. Schlafstörungen wirken sich auf die gesamte Familie aus, wobei das Burnout-Risiko bei Eltern steigt.

Wenn Kinder wachsen, entstehen neue körperliche und verhaltensbezogene Anforderungen, darunter der Umgang mit Kraft, Mobilität, Sicherheitsbedenken und potenzieller Aggression oder Selbstverletzung. Diese Realitäten können zusätzliche Ausrüstung, spezialisierte Hilfe und koordinierte Rund-um-die-Uhr-Betreuung erfordern, wobei gelegentlich zwei Personen für eine sichere Handhabung erforderlich sind. Die sich wandelnden Bedürfnisse wirken sich auch auf die Schul- und Tagesbetreuungsregelungen aus, wobei der Zugang zu qualifiziertem Personal und geeigneten Programmen variiert; Transport- und Terminprobleme können die Teilnahme an Gemeinschafts- und Freizeitaktivitäten weiter einschränken.

Zu den Unterstützungsstrategien, die die Lebensqualität der Eltern verbessern können, gehören Netzwerke von Gleichaltrigen und Selbsthilfegruppen zum Erfahrungsaustausch und zur emotionalen Unterstützung, proaktive Informationen über verfügbare Dienste und der rechtzeitige Zugang zu externen Unterstützungsangeboten wie stundenweiser Betreuung und Hilfe im Haushalt. Praktische Ansätze zur Verringerung der Isolation und zur Verbesserung der Integration in die Gemeinschaft sind neben Bemühungen zur Erleichterung einer koordinierten Versorgung durch medizinische, pädagogische und soziale Dienste von entscheidender Bedeutung. Die Betonung der Gesundheit der Eltern, der Möglichkeiten zur Entlastung und des psychischen Wohlbefindens bleibt ebenso wichtig wie die Anerkennung und Würdigung der Stärken und einzigartigen Fähigkeiten des Kindes, wobei direkte Vergleiche mit neurotypischen Gleichaltrigen vermieden werden sollten.

“Special needs kids are like butterflies – each child flies as high as it can: do not focus on what it cannot do, but on what it can do!”

Eine interessante Studie zu diesem Thema finden Sie hier:
”You constantly have to be switched on': A qualitative interview study of parents of children with STXBP1-related disorders in the Netherlands,“ by Sietske van Til, Sybren Sybesma, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline Bunnik (published in Orphanet Journal of Rare Diseases)
A qualitative interview study of parents of children with STXBP1-related disorders in the Netherlands