Normale Lebensqualität?

Die Lebensqualität von Familien, die ein Kind mit erheblichem Pflegebedarf betreuen, umfasst Gesundheit, Finanzen, Lebensbedingungen und Sicherheit, soziale Teilhabe, Freizeit und psychisches Wohlbefinden. Die Pflegebelastung führt oft zu einem hohen täglichen Pflegebedarf, finanzieller Belastung, eingeschränkter sozialer Interaktion, Schlafstörungen und anhaltendem Stress, was sich langfristig auf die Lebenszufriedenheit und die Familiendynamik auswirken kann. Der Alltag ist häufig geprägt von komplexen zeitlichen Anforderungen, angespannten Beziehungen und Sorgen um die eigene Gesundheit und Zukunftspläne, wobei die Pflegeaufgaben über Jahre hinweg bestehen bleiben und eine erhebliche physische und emotionale Belastung darstellen.

Finanzielle Auswirkungen ergeben sich aus notwendigen Anpassungen der Wohnung und des Wohnumfelds – wie barrierefreier Zugang, Badezimmerrenovierungen, Treppenlifte oder Aufzüge – sowie aus wiederholten, oft langwierigen Anträgen auf Pflegedienste und Hilfsmittel. Der Zugang zu angemessenen Pflege- und Entlastungsdiensten ist nach wie vor ungleich verteilt, was zu sozialer Isolation und Abhängigkeit von informellen Netzwerken für Betreuung und Unterstützung beiträgt. In einigen Fällen führt die Notwendigkeit, mit herausfordernden Verhaltensweisen oder medizinischen Bedürfnissen umzugehen, zu Situationen, in denen die soziale Teilhabe eingeschränkt ist und externe Unterstützung unregelmäßig oder schwer zu bekommen ist. Schlafstörungen wirken sich auf die gesamte Familie aus, wobei das Burnout-Risiko bei Eltern steigt.

Wenn Kinder wachsen, entstehen neue körperliche und verhaltensbezogene Anforderungen, darunter der Umgang mit Kraft, Mobilität, Sicherheitsbedenken und potenzieller Aggression oder Selbstverletzung. Diese Realitäten können zusätzliche Ausrüstung, spezialisierte Hilfe und koordinierte Rund-um-die-Uhr-Betreuung erfordern, wobei gelegentlich zwei Personen für eine sichere Handhabung erforderlich sind. Die sich wandelnden Bedürfnisse wirken sich auch auf die Schul- und Tagesbetreuungsregelungen aus, wobei der Zugang zu qualifiziertem Personal und geeigneten Programmen variiert; Transport- und Terminprobleme können die Teilnahme an Gemeinschafts- und Freizeitaktivitäten weiter einschränken.

Zu den Unterstützungsstrategien, die die Lebensqualität der Eltern verbessern können, gehören Netzwerke von Gleichaltrigen und Selbsthilfegruppen zum Erfahrungsaustausch und zur emotionalen Unterstützung, proaktive Informationen über verfügbare Dienste und der rechtzeitige Zugang zu externen Unterstützungsangeboten wie stundenweiser Betreuung und Hilfe im Haushalt. Praktische Ansätze zur Verringerung der Isolation und zur Verbesserung der Integration in die Gemeinschaft sind neben Bemühungen zur Erleichterung einer koordinierten Versorgung durch medizinische, pädagogische und soziale Dienste von entscheidender Bedeutung. Die Betonung der Gesundheit der Eltern, der Möglichkeiten zur Entlastung und des psychischen Wohlbefindens bleibt ebenso wichtig wie die Anerkennung und Würdigung der Stärken und einzigartigen Fähigkeiten des Kindes, wobei direkte Vergleiche mit neurotypischen Gleichaltrigen vermieden werden sollten.

“Special needs kids are like butterflies – each child flies as high as it can: do not focus on what it cannot do, but on what it can do!”

Eine interessante Studie zu diesem Thema finden Sie hier:
”You constantly have to be switched on': A qualitative interview study of parents of children with STXBP1-related disorders in the Netherlands,“ by Sietske van Til, Sybren Sybesma, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline Bunnik (published in Orphanet Journal of Rare Diseases).
A qualitative interview study of parents of children with STXBP1-related disorders in the Netherlands

Gesammelte Erfahrungen, zu “Lebensqualität bei der Betreuung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen”

“Da ich seit nunmehr sechs Jahren in unserer STXBP1-WhatsApp-Gruppe Kinder beim Aufwachsen beobachte, habe ich erkannt, wie sehr sich die Belastungen für Eltern im Laufe der Zeit verschärft haben.

Für viele Eltern ist ihre Lebensqualität weit von dem entfernt, was gemeinhin als normal angesehen wird, und umfasst verschiedene Dimensionen wie Gesundheit, Finanzen, Lebenssituation und Sicherheit, soziale Teilhabe, Freizeit und psychisches Wohlbefinden. Viele Eltern erreichen in diesen Bereichen bei weitem nicht die gewünschten Standards, da ihre Lebensqualität durch hohen Betreuungsbedarf, finanzielle Belastungen, mangelnde Unterstützung, soziale Isolation und Schlafmangel geprägt ist.

Der Alltag sieht aufgrund von überlastetem Zeitmanagement, möglicherweise problematischen Beziehungen zu Familienmitgliedern, Partnern und Freunden, Beeinträchtigungen der eigenen körperlichen und psychischen Gesundheit, Stress, Schlafmangel und Fragen nach den eigenen Träumen und Lebenszielen – ob diese überhaupt noch einen Platz im Leben haben – anders aus.

Die ständige Pflege und Unterstützung ist oft mit der Betreuung eines Babys vergleichbar, dauert jedoch Jahre und ist sowohl emotional als auch körperlich belastend.

Finanzielle Belastungen entstehen durch notwendige Umbauten (z. B. barrierefreier Zugang, Badezimmerumbauten, Treppenlifte oder Aufzüge). Eine Mutter beschrieb Rückenschmerzen durch das Tragen ihres Kindes, und die finanzielle Unterstützung für den Einbau eines Treppenlifts wurde noch nicht bewilligt. Wiederholte Anträge auf Pflegedienste und Hilfsmittel sind demütigend und zeitaufwändig. Eltern fühlen sich oft aus der Gesellschaft ausgeschlossen.

Oft mangelt es an ausreichenden Betreuungsplätzen und professioneller Unterstützung, sodass sich viele Eltern allein gelassen fühlen und auf Babysitter oder andere Familienmitglieder angewiesen sind.

Manche Eltern geraten in soziale Isolation. Eine Mutter erzählte mir, dass sie ihr Kind nicht zur Geburtstagsparty des Nachbarskindes mitnehmen konnte, weil ihr Kind alles, was es in die Finger bekommt, durch den Raum wirft. Sie findet das sehr peinlich, weshalb sie lieber zu Hause bleibt.

Die geistigen und körperlichen Einschränkungen der Kinder haben einen großen Einfluss auf den Alltag. Viele Kinder benötigen in allen Situationen intensive Betreuung und Unterstützung. Sie neigen dazu, wegzulaufen, sodass Eltern darauf achten müssen, dass ihr Kind das Haus nicht unbeaufsichtigt verlässt oder beim Einkaufen plötzlich verschwindet. Eine Mutter berichtete, dass sie sich in einem Geschäft kurz umgedreht habe und ihr Kind schon weg war; erst später wurde das Kind an der Brottheke des großen Ladens gefunden.

Der Schlafmangel betrifft nicht nur die Kinder, sondern auch die Eltern und Geschwister. Eine Mutter rief letzte Woche an und beschrieb, wie sie und ihr Mann unter Burnout leiden. Sie sind so müde. Ihr Kind hatte vier Tage und Nächte lang nicht geschlafen, und Medikamente hatten nicht geholfen. Das Kind schreit täglich ununterbrochen oder wird aggressiv, schlägt, beißt und zieht der Mutter an den Haaren, spuckt gegen die Wand und wirft sogar Gegenstände gegen den Kopf der Mutter, während der Vater tagsüber arbeiten muss. Nicht zu vergessen, dass auch die Geschwister nicht schlafen können.

Wenn die Kinder größer werden, stehen die Eltern vor neuen Herausforderungen. Einige der Kinder sind sehr groß und schwer; ihre Kraft sollte nicht unterschätzt werden. Eine Mutter beschrieb, wie sich ihr Kind auf den Boden warf und zwei Helfer nötig waren, um zu verhindern, dass es sich beim Aufprall den Kopf verletzte. Manche Kinder schlagen auch mit dem Kopf gegen die Wand. Für manche Eltern ist das Anziehen des Kindes und das Wechseln der Windeln eine erhebliche körperliche Belastung; oft brauchen sie dafür zwei Personen.

Im Laufe der Jahre haben mir immer mehr Eltern von dem aggressiven Verhalten und der Selbstverletzung ihrer Kinder berichtet. Eine Mutter erzählte mir einmal, dass sie ihr Kind, um Schäden im Haus zu verhindern, im Auto setzen und mit ihm herumfahren müsse, was jeden Monat hohe Benzinkosten verursache. Normalerweise bleibt das Kind ruhig, aber einmal geriet es während der Fahrt in Panik und zertrümmerte mit dem Fuß die Autoscheibe.

Manche Eltern funktionieren nur noch, um die zahlreichen Herausforderungen zu bewältigen: Sie pendeln zwischen Krankenhaus und Zuhause, von Therapie zu Therapie, bleiben manchmal wochenlang im Krankenhaus (was ist mit den Geschwistern?). Oft ist es eine Herausforderung, Termine und Betreuungszeiten zu koordinieren. Der Besuch des Kindergartens oder einer Betreuungseinrichtung ist aufgrund des Mangels an qualifiziertem Personal manchmal sehr schwierig. Eine Mutter berichtete, dass ihr Kind nur zwei- bis dreimal pro Woche zur Schule gehen kann und dass sie angerufen wird, wenn das Kind Probleme macht, damit sie es abholen kann. Dies wird noch problematischer, wenn beide Elternteile arbeiten.

Eine Familie hatte einen Arzttermin. Ihr Sohn war fast fünf Jahre alt. Sie parkten ihr Auto, holten ihn aus dem Auto und setzten ihn in seinen Kinderwagen. Zwei ältere Damen auf einer Bank bemerkten: “Sie setzen so ein großes Kind noch in einen Kinderwagen, anstatt es laufen zu lassen”. Die Familie war schockiert und sprachlos. Eltern stoßen in der Gesellschaft auf Unverständnis und wissen oft nicht, wie sie den Dialog suchen sollen.

Ansätze für eine bessere Lebensqualität für Kinder mit besonderen Bedürfnissen, für ihre Eltern und ihre Geschwister sind dringend erforderlich. Eltern sind Tag und Nacht für ihre Kinder da, aber sie sollten auch auf sich selbst achten.

Es ist sehr schwierig für Eltern, herauszufinden, wie sie mit der Aggression ihrer Kinder umgehen sollen, insbesondere wenn die Kinder älter und stärker werden. Auch Selbstverletzungen sollten berücksichtigt werden. Es ist wichtig zu wissen, welche Medikamente bei Verhaltensauffälligkeiten eingesetzt werden können, wie sie wirken und wie sie vertragen werden. Am besten lassen sich diese Informationen durch pharmakogenetische Tests für diese Kinder ermitteln, um herauszufinden, welche Medikamente zum genetischen Profil des Kindes passen”.