Rare Diseases Day ::
Rare Diseases Day - Jedes Jahr am 28. Februar
Rare Diseases Day :: |
|
|
|
Rare Diseases Day - Jedes Jahr am 28. Februar |
|
Jährlich wird am 28. Februar das Bewusstsein für mehr als 8000 seltene Erkrankungen geschärft.
Weltweit sind über 300 Millionen Menschen betroffen. Diese Kampagnen von:
Rare Diseases Day,
NORD und
EURORDIS
beleuchten seltene Krankheiten und setzen sich für eine gesundheitliche Chancengleichheit für alle Menschen mit einer seltenen Krankheit ein.
In 2025 ist der Rare Diseases Day wieder am 28. Februar.
Im Jahr 2025 hat sich einiges geändert: 33 Selbsthilfegruppen sind nun Teil des RDR25, organisiert von der Syngap1 Elterngruppe e.V..
Auch in Oberthal wird wieder ein RDR in 2025 organisiert. Weiter Infos demnächst hier, und auf Facebook und Instagram.
Video Copyright Syngap1 Elterngruppe e.V.
Credit Gilberte Schnur
Ein ganz besonderer Tag der seltenen Krankheiten in 2024: der 29. Februar war der Rare Diseases Day in 2024.
Der Tag der Seltenen Krankheiten im Jahr 2024 fand am 29. Februar statt.
Der STXBP1 e.V. gehörte im Jahr 2024 zu den ausgewählten gemeinnützigen Vereinen. STXBP1 Familien liefen am "Rare Diseases Day", um Spenden zu sammeln, die an 22 gemeinnützigen Organisationen verteilt wurden.
Die Anmeldung war schon ab Oktober 2023 möglich! Es gab viele Möglichkeiten für Erwachsene und Kinder, für Schulen und Firmen, um an diesem Ereignis teilzunehmen. Anmeldung war hier:
Mehrere Pakete standen zur Auswahl!
Credit Syngap Elternhilfe e.V. ‐ Credit Gilberte Schnur
Credit Gilberte Schnur
Was war nun los vom 26. Februar bis zum 3. März 2024?
Credit CDU Oberthal
Es ist der 2. März 2024.
Die Kirchenglocken am alten Bahnübergang in Oberthal läuten 10 Uhr und verkünden nicht nur die Stunde, sondern auch den Startschuss für den "Rare Diseases Run 2024", organisiert von "Syngap1 Elternhilfe e.V." und "Laufen Macht Glücklich", um auf seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen und Unterstützung für Betroffene zu mobilisieren.
Die Einnahmen des "Rare Diseases Run 2024" kommen insgesamt 22 gemeinnützigen Vereinen, worunter auch STXBP1 e.V., zugute.
Ein besonderes Event in Oberthal, organisiert von der politischen Partei "CDU Oberthal" und Gilberte Schnur, Mitglied des STXBP1 Vereins und Oma vom STXBP1 Kind Jannek, bringt die Gemeinde zusammen, um auf die seltene STXBP1 Krankheit aufmerksam zu machen. Zahlreiche Berichterstattungen erscheinen in Zeitungen zum Event in Oberthal, im Saarland, dem kleinsten Bundesland Deutschlands, in dem 2 Kinder mit der Diagnose STXBP1 betroffen sind; Zwei von insgesamt 78 Kindern in Deutschland.
Bei gutem Wetter sammeln sich Teilnehmerinnen und Teilnehmer am alten Bahnübergang, wo sie von Luftballons mit dem Symbol STXBP1 begrüßt werden. Während sich immer mehr Läufer aufwärmen und eintreffen entstehen zahlreiche Foto-Momente, die die Solidarität und Gemeinschaft unter den Anwesenden festhalten.
Der Lauf erstreckt sich über vier Stunden – von 10 bis 14 Uhr – und bietet sowohl ambitionierten Läufern als auch gemütlichen Spaziergängern die Möglichkeit, sich für eine gute Sache einzusetzen. Nachdem die Läufer das Ziel erreicht haben, wartet auf alle Teilnehmenden eine wohlverdiente Stärkung mit Würstchen und Getränken.
Namhafte Unterstützer dieses Laufs sind die Globus Stiftung, Lotto Rheinland-Pfalz, die Oskar Killinger Stiftung und natürlich die CDU Oberthal, die alle Kosten der Startgelder und Verpflegung übernimmt. Ihr Engagement ermöglicht es, ein Zeichen der Hoffnung zu setzen und gleichzeitig wichtige Mittel für Forschung und Unterstützung für die seltene Erkrankung STXBP1 und andere seltene Erkrankungen zu sammeln.
In Oberthal schlägt das Herz der CDU für seltene Erkrankungen, Gemeinschaft, Inklusion und Solidarität.
Credit Gilberte Schnur
Nicht nur in Oberthal wurde gelaufen!
Zu Pferd wurden Strecke zurückgelegt. Familien trafen sich zum Lauf in Höchst im Odenwald und liefen In Hainert.
Das Mainathlon Team Eltmann lief für STXBP1 e.V.
Credit STXBP1 e.V.
Tag der seltenen Erkrankungen am Universitätsklinikum Homburg, Saarland
Zwei Vereine des RDR24 waren anwesend: STXBP1 und MFSH (Morbus Fabry).
Credit STXBP1 e.V.
Der Rare Diseases Run fand in 2023 vom 28. Februar bis zum 5. März 2023 statt.
Der Verein STXBP1 e.V. unterstützte diesen Lauf.
Rare Disease Run 2023
Credit Gilberte Schnur
Rare Diseases Day in Amerika, STXBP1 Foundation:
Rare Diseases Day der STXBP1 Foundation in Amerika