SUDEP - Plötzlicher Tod durch Epilepsie

Studie zur Sterblichkeit bei STXBP1 Patienten:

Early mortality in STXBP1-related disorders

Ein Thema worüber man nicht gerne spricht.

Dennoch, jede von Epilepsie betroffene oder auch nur gefährdete Person sollte über den Plötzlichen Epilepsietod (SUDEP) unbedingt Bescheid wissen. Denn es ist ein Risiko, dass nicht zu unterschätzen ist.

Einer von 1.000 Epilepsiepatienten verstirbt jedes Jahr an SUDEP. Und das obwohl viele Fälle vermeidbar sind.

Epilepsie ist die weltweit am häufigsten auftretende Krankheit, die weder Alter noch Rasse, soziale Schicht, Klasse, natürliche oder geografische Grenzen kennt. In jedem Lebensalter können epileptische Anfälle, auch als einzelner Anfall, auftreten. Von Epilepsie spricht man aber erst, wenn Anfälle sich wiederholen. Wenn das Gehirn oder auch einzelne Hirnbereiche übermäßig aktiv sind und zu viele Signale senden, ist das Gleichgewicht im Gehirn verstört und es entstehen epileptische Anfälle.

SUDEP steht für "Sudden Unexpected Death in Epilepsy" und beschreibt den plötzlichen Tod bei einem Epilepsiepatienten, der als Folge eines Anfalls aus einem weitgehend normalen Gesundheitszustand ohne weitere erkennbare Ursachen plötzlich verstirbt.

SUDEP wird in den meisten Fällen durch den Zusammenbruch des Herz-Lungen-Kreislaufs Systems verursacht. Bei einem epileptischen Anfall kann es kurz zu Funktionsausfällen der Regulierung von Atmung (Apnea) und Herzschlag (in Form von sehr hoher Frequenz oder Verlangsamung) im Gehirn kommen, was zu einem Atem- und Herzstillstand führen kann.

Deshalb ist es wichtig über SUDEP Bescheid zu wissen, denn durch rechtzeitige Erste-Hilfe-Maßnahmen kann unterstützt werden, das die Atmung wieder einsetzt. Dazu reichen manchmal schon ganz einfache Maßnahmen, wie Berührung und Ansprechen. Ein snelles Handeln ist hierbei wichtig, denn die größsten Chancen, auf ein erfolgreiches Eingreifen bestehen in den ersten 3 Minuten nach dem Aussetzen der Herz-Lungen Funktion.

Die meisten SUDEP Fälle geschehen im Schlaf während eines epileptischen Anfalls oder unmittelbar danach, häufig in den frühen Morgenstunden.
Besonders risikoreich ist die dramatischste Form epileptischer Anfälle: die generalisierten tonisch-klonischen Anfälle (TKA), auch Grand mal genannt. Bei diesen Anfällen kann es in der postiktalen Phase (Zustand unmittelbar nach dem TKA Anfall) zu einem Herz-Kreislauf-Zusammenbruch kommen.

Deshalb ist Vorsicht geboten und es gibt Möglichkeiten einen SUDEP zu verhindern:
- regelmäßige Medikamenten Einnahme bei Epilepsie; das Erreichen einer vollständigen Anfallsfreiheit mit Medikamenten
- regelmäßiger Nachtschlaf und Schlafen in Rückenposition
- nächtliche Überwachung mit klinisch geprüften Geräten, die durch Warnungen bei einem gefährlichen Herzrhythmus oder einem Herzstillstand oder bei Atmungspausen oder Atmungsstillstand, wodurch der Sauerstoffgehalt auf ein lebensbedrohliches Niveau sinkt, rechtzeitige Notfallmaßnahmen ermöglichen.

Um eine bessere Kontrolle der nächtlichen Anfälle zu erreichen werden sensortechnischen Überwachungsgeräten zur nächtlichen Anfallsdetektion empfohlen.
Solche Geräte können eine gefährliche Situation erkennen, indem das Gerät einen TKA oder sonstigen motorischen Anfall anzeigt, das Abfallen der Sauerstoffsättigung des Bluts anzeigt, Veränderungen des Herzrhythmus oder Pulses angibt, oder auch sonstige physiologische Parameter in Form eines Alarms meldet.

Auch ist es wichtig sich regelmäßig in Erster Hilfe / Laienreanimation schulen zu lassen, damit man für den Notfall vorbereitet ist.

Es ist wichtig nach einem Anfall darauf zu achten, dass die Atmung wieder einsetzt. Es wird empfohlen, die Atmung 45 bis 60 Minuten zu beobachten. Bei einem Notfall sind die ersten 3 Minuten entscheidend.

(Quelle: SUDEP.de - Oskar Killinger Stiftung)