STXBP1 Summit+ 2025 in Heidelberg, Deutschland ::

Jährliches Treffen der STXBP1 Familien und Forscher

Heidelberg 8. - 11. Oktober 2025

Vom 8. bis 11. Oktober 2025 treffen sich Familien, Kliniker und Forscher in Deutschland. Der STXBP1-Gipfel 2025 wird vom European STXBP1 Consortium (ESCO) ausgerichtet.

Die Forscher treffen sich vom 8. bis 10. Oktober, um Fortschritte zu diskutieren, Wissen auszutauschen und die Zusammenarbeit zu fördern.
Am 11. Oktober findet der Familientag statt, an dem die Eltern sich kennenlernen und austauschen können.


Credit Foto ESCO

Weitere Infos auf STXBP1-Gipfel 2025 in Heidelberg

Drexel Hill, PA 18. - 21. Juli 2024

Vom 18. bis 21. Juli 2024 trafen sich Familien, Kliniker und Forscher in Drexelbrook Event Center in Drexel Hill, PA. Die Veranstaltung findet statt, um die neuesten Ergebnissen zu der STXBP1-Erkrankung und Forschung zu erfahren und zu besprechen.

Die Videos der Veranstaltung vom 18. und 19. Juli 2024 können hier angeschaut werden:
Videos vom 18. und 19. Juli 2024

Hier das Treffen im Überblick:
Freitag und Samstag, 18.7. - 19.7.: STXBP1-Kliniktage - meeting mit Forschern
Samstag und Sonntag, 20.7. - 21.7.: Familientage
Information finden Sie auf der Webseite der STXBP1 Foundation:
Research Roundtable Agenda:
Forscher-Meeting Summit+ 2024
Familientag 1: Wissenschaftliche Sitzungen und Familientag 2: Unterstützungs-Sitzungen
Familientage Summit+ 2024

Denver 21. - 23. Juli 2023

Vom 21. bis 23. Juli 2023 treffen sich Familien, Kliniker und Forscher in Denver. Die Veranstaltung findet in Zusammenarbeit mit dem Children's Hospital Colorado (CHCO) in Denver statt, um die neuesten Ergebnissen zu der STXBP1-Erkrankung und Forschung zu erfahren und zu besprechen.

Hier das Treffen im Überblick:
Freitag, 21.7.: STXBP1-Kliniktag im CHCO; abendlicher Eröffnungsempfang
Samstag, 22.7.: Hauptvortrag, aktuelle Informationen von Forschern und Gruppensitzungen
Sonntag, 23.7.: Abschlussveranstaltung am Vormittag
Information finden Sie auf der Webseite der STXBP1 Foundation:
Infos STXBP1 Summit+ 2023
Videos des Gipfels 2023 in Denver finden Sie auf der Webseite der STXBP1 Foundation:
Videos STXBP1 Summit+ 2023

Milan 16. - 18. Mai 2023

Vom 16. bis 18. Mai 2023 trafen sich Familien, Kliniker und Forscher zum ersten Mal in Europa, in Italien, Milan.
Die Videos der Präsentationen in Milan sind nun online:
STXBP1 Summit 2023 in Milan - Videos (English)
Credit Videos: STXBP1 Foundation

Hier finden Sie die deutsche Präsentation, die am 3. Tag in Milan gezeigt wurde:

Video Copyright Gilberte Schnur

Deutsche Eltern danken Forschern und allen, die sich für die STXBP1 Gemeinschaft einsetzen.


Credit Fotos Eltern der Whatsapp Gruppe

Mit diesem ersten europäischen STXBP1-Gipfel will die STXBP1 Gemeinschaft Fachleute aus dem Gesundheitswesen und Grundlagenforscher, die sich mit STXBP1 beschäftigen, mit Patienten und ihren Betreuern zusammenbringen. Das Ziel der Veranstaltung war Kooperationsnetzwerke zu fördern.
Forscher aus der ganzen Welt tauschten Wissen aus und in Europa soll das Bewusstsein für STXBP1-E geschärft werden. Nur durch eine umfassende Zusammenarbeit, sowohl mit der internationalen Forschungsgemeinschaft als auch mit den STXBP1-Familien, ist die Suche nach einer Heilung möglich.

Hier das Treffen im Überblick:
Dienstag, 16.5.: STXBP1 Forscher Meeting; STXBP1 im Labor
Mittwoch, 17.5.: STXBP1 Forscher Meeting; STXBP1 in der Klinik
Donnerstag, 18.5.: STXBP1 Familientag - Meeting mit Forschern
Das Programm der Fakultät und der wissenschaftlichen Sitzungen stand als pdf zur Verfügung.

STXBP1 Summit 2023 in Milan - Programm
Weitere Infos zu den einzelnen Tagen finden Sie auf dieser Webseite:
CNCR co-hosts 1st European STXBP1 Summit in Milan

Philadelphia 19. - 20. August 2022

Vom 19. bis 20. August 2022 trafen sich Familien, Kliniker und Forscher in Philadelphia, um die neuesten Ergebnissen zu der STXBP1-Erkrankung und Forschung zu erfahren und zu besprechen.
Sie können alle Vorträge auf der Webseite der STXBP1 Foundation ansehen:

Vidoes STXBP1 Summit+ 2022

Abonnieren Sie auch den YouTube-Kanal der STXBP1 Foundation, um Video der STXBP1 Foundation anzuschauen.

Das Programm können Sie als pdf hier downloaden: Programm STXBP1 Summit+

Die Ergebnisse der Natural History Study in Deutschland wurden auf dem STXBP1 Summit+ vorgestellt und auf dieser Webseite unter dem Button "Forschung DE" veröffentlicht.