Global Connect

Die STXBP1 Gemeinschaft hat ein globales Elternnetzwerk, das sich aus vielen Gruppen aus der ganzen Welt zusammensetzt gebildet. Es setzt sich dafür ein, das Leben von STXBP1-Patienten zu verbessern.

Das Netzwerk besteht schon aus vielen Teilnehmern : Global Connect

EIN PAAR AUFREGENDE HIGHLIGHTS DER ERSTEN ZÄHLUNG:



- 903 Patienten weltweit (Stand 31. März 2023)
- 42 % in Europa, 35 % in Nordamerika, 16 % im asiatisch-pazifischen Raum, 7 % Rest der Welt
- Die Altersdaten sind in den Ländern ziemlich einheitlich. Die beiden größten Gruppen sind 6 bis 12 Jahre alt (36 %) und 0 bis 5 Jahre alt (34 %)
- Die Geschlechtsdaten sind gleichmäßig aufgeteilt: 49% Frauen, 51% Männer.

(Alters- und Geschlechtsangaben liegen für 76 % der Personen vor)
Bemerkenswert ist auch, dass es 99 erwachsene STX'er gibt (18 und älter).

(Credit Daten und Grafik: STXBP1disorders.org)