Elterngruppe in Deutschland ::

STXBP1 WhatsApp Gruppe in Deutschland

Die Eltern der STXBP1 Kinder in Deutschland haben eine WhatsApp Gruppe eröffnet und tauschen ihre Erfahrungen dort regelmäßig aus. In der Forschungsgruppe werden regelmäßig Updates zu aktuellen Forschungen veröffentlicht.

Weitere Mitglieder können in der WhatsApp Gruppe aufgenommen werden. Bitte unter folgender E-Mail-Adresse melden:
gilberte.schnur@web.de

Eltern mit einem STXBP1 diagnostisiertem Kind bekommen das Informationsbuch "STXBP1 Enzephalopathie" kostenlos zugeschickt.

   

   
Credit Gilberte Schnur